Henüz 3,5 yaşında... Yaşıtları oyun peşinde koşarken, Can Özdemir ölümcül bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile savaşmak zorunda. Kalıtsal ve ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olan DMD, zamanla kasları zayıflatıyor ve hareket kabiliyetini büyük ölçüde kısıtlıyor. Şu an için bu hastalığın kesin bir tedavisi bulunmasa da, etkili ilaçlarla ilerlemesi yavaşlatılabiliyor.
Can’ın ailesi, hastalığın seyrini durdurabilecek en büyük umudun Elevdysi isimli ilaç olduğunu söylüyor. Ancak bu ilaç oldukça yüksek maliyetli. Tedaviye bir an önce başlanması gerektiğini belirten aile, destek çağrısında bulunuyor: “Henüz yolun başındayız ama yalnız olmadığımızı biliyoruz. Birlikte başarabiliriz.”
DMD nedir, neden tehlikelidir?
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), genetik bir kas hastalığıdır ve çoğunlukla erkek çocuklarında görülür. Vücutta kasların sağlıklı çalışmasını sağlayan distrofini üretme yeteneği olmadığı için, zamanla kaslarda zayıflama ve erime başlar. Bu süreç erken yaşlarda fark edilir ve tedavi edilmezse ilerleyen yıllarda yürüme, nefes alma hatta kalp fonksiyonları bile olumsuz etkilenebilir.
Uzmanlar, erken teşhis ve doğru ilaçlarla yaşam kalitesinin artırılabileceğini, bazı durumlarda ise hastalığın etkilerinin belirli ölçüde durdurulabileceğini belirtiyor. İşte bu noktada Can’ın ilaca ulaşması, sadece bir tedavi değil, hayati bir ihtiyaç haline geliyor.
Elevdysi ilacı Can için neden bu kadar önemli?
Elevdysi (viltolarsen), belirli bir genetik mutasyona sahip DMD hastaları için geliştirilmiş, FDA onaylı bir tedavi seçeneği. Kaslardaki distrofini seviyesini artırarak hastalığın ilerlemesini yavaşlatabiliyor. Ancak bu ilaç ne yazık ki devlet güvencesinde değil ve maliyeti yüz binlerce doları bulabiliyor.
Can’ın ailesi bu nedenle bir yardım kampanyası başlattı. Amaçları, ilaca ulaşarak Can’ın hastalığını kontrol altına alabilmek ve onun da yaşıtları gibi koşup oynayabildiği bir hayat sürmesini sağlamak. Aile, küçük Can’ın elinden tutmak isteyen herkese çağrıda bulunuyor.
Kocaeli Valiliği onaylı
Kocaeli Valiliği onaylı zorlu süreçte Can yalnız değil. Gönüllü destekçiler sosyal medya üzerinden kampanyayı yaygınlaştırıyor, farkındalık oluşturuluyor. Can’ın kampanyasına katkı sağlamak isteyenler, ailenin paylaştığı resmi bağış hesapları üzerinden destek olabilir. Ayrıca sosyal medya paylaşımlarıyla kampanyanın daha geniş kitlelere ulaşması da sağlanabilir.
Minik bir dokunuş, Can’ın hayatını değiştirebilir. Bu mücadelede herkesin yapabileceği bir şey var. Şimdi Can’ın elinden tutma zamanı…